Às compras no supermercado genético

Considere-se [...] a questão da engenharia genética. Muitos biólogos tendem a pensar que o problema é só de projecto, de especificar os melhores tipos de pessoas para que os biólogos possam tratar de as produzir. Assim, preocupam-se a respeito da natureza da pessoa que é preciso fazer e de quem controlará este processo. Não tendem a pensar, talvez porque isso diminui a importância do seu papel, num sistema no qual fazem funcionar um “supermercado genético”, recebendo as especificações individuais (obedecendo a certos limites morais) de futuros pais [...]. Este sistema de supermercado tem a grande virtude de não envolver uma decisão centralizada fixadora do futuro dos tipos humanos. (Robert Nozick, Anarchy, State and Utopia, Basic Books, Nova Iorque, 1974, p. 315)

Aproxime-se da beleza
Bem-vindo ao ronsangels.com — o único site da Web que lhe proporciona a oportunidade exclusiva de licitar óvulos provenientes de mulheres bonitas, saudáveis e inteligentes. (21 de Março de 2000)

1. O genocídio da cultura surda?

O supermercado genético de Nozick chegou nas asas dos anjos, trazido até nós por Ron Harris, o fundador do rosangels.com. Como devemos corresponder a esta e outras opções com que em breve seremos confrontados? Para nos ajudar a responder a estas perguntas, começarei por examinar uma técnica que já existe há algum tempo, mas que tem o efeito de mudar a natureza das crianças. A compreensão da base na qual esta técnica pode ser sustentada pode ajudar-nos a lidar melhor com a mais difícil questão de saber o que devemos fazer acerca das mais recentes opções que também mudam a natureza das nossas crianças. Não é, contudo, minha intenção ocupar-me aqui de todas as objecções que podiam ser aduzidas contra estas opções. O meu propósito é mais minucioso: fomentar uma clara compreensão dos valores centrais em jogo^[1].

Na comunidade surda tem havido, desde há alguns anos, um debate sobre os esforços para minorar alguns efeitos da surdez através da realização de implantes cocleares auditivos nas crianças. Embora esta não seja uma técnica que faça uso da genética, as questões levantadas são similares, em muitos aspectos, às que seriam levantados pela descoberta de um marcador genético para a surdez congénita. Os implantes cocleares não restabelecem a audição normal; em vez disso, transformam o falar e outros sons em impulsos eléctricos e transmitem estes impulsos às fibras nervosas auditivas no ouvido interno. Quando implantados em crianças de idade inferior a três anos, tornam possível que elas cresçam “a ouvir” falar e que, por conseguinte, fiquem aptas a tomar parte na comunidade falante como se pudessem ouvir^[2]. Em crianças que tenham sido surdas de nascença, os implantes são menos bem-sucedidos quando realizados numa idade mais elevada.

Os cientistas que desenvolveram implantes cocleares em primeiro lugar presumiram que eles seriam aceites entusiasticamente pela comunidade surda e especialmente pelos pais dos meninos congenitamente surdos. Alguns pais de crianças surdas têm exactamente esta reacção. Mas outros têm uma reacção muito diferente, como indica a seguinte declaração:

O GENOCÍDIO DA CULTURA SURDA

FACTO: A lei diz que genocídio é a destruição de um grupo étnico.

FACTO: A lei diz que um grupo étnico é “um conjunto de indivíduos cuja identidade é distintiva em termos de tradições culturais comuns ou hereditariedade”.

FACTO: As pessoas surdas são “um conjunto de indivíduos cuja identidade é distintiva em termos de tradições culturais comuns ou hereditariedade”.

= = = => Os implantes coclerares são uma tentativa de eliminar a particularidade da surdez.

= = = => A eliminação da particularidade da surdez destruirá “um conjunto de indivíduos cuja identidade é distintiva em termos de tradições culturais comuns ou hereditariedade”. (Esse “conjunto” de indivíduos não existirá mais.)

= = = => POR CONSEGUINTE — OS IMPLANTES COCLEARES SÃO GENOCÍDIO^[3].

Embora extremo na sua linguagem, este não é um ponto de vista isolado. Um número significativo de pais surdos estão a recusar permitir que as suas crianças surdas tenham os implantes. Argumentam que os implantes os irão separar da comunidade surda e da cultura surda, a qual sobrevive por causa da sua linguagem distintiva e do seu afastamento do mundo das pessoas ouvidoras. (A comunidade surda exprime a ideia de que tem uma cultura distintiva através do uso da letra maiúscula. Ser Surdo é ser parte de uma cultura [como ser Francês ou Judeu] ao passo que ser surdo é ser incapaz de ouvir.) Como um pai disse: “Se alguém me desse uma pílula para fazer-me ouvir, tomá-la-ia? De maneira nenhuma. Eu quero ser surdo”^[4].

Algo semelhante está a acontecer entre as pessoas com corpo pequeno e atarracado, padrão conhecido como acondroplasia, ou nanismo, desde que a descoberta do gene responsável por esta condição fez surgir a esperança do diagnóstico pré-natal e da interrupção selectiva. A Little People of América, uma associação para as pessoas de baixa estatura, emitiu uma declaração de tomada de posição afirmando que alguns dos seus membros receiam que “testes genéticos como estes venham a ser usados para interromper gravidezes afectadas e, por conseguinte, para tirar a oportunidade de viver a crianças semelhantes a nós próprios e às nossas crianças”. Em reacção, recordam aos restantes de nós que são membros produtivos da sociedade que “enfrentam desafios, a maior parte dos quais são do meio envolvente (como acontece com pessoas com outras incapacidades)” e que “prezam a oportunidade de contribuir com uma perspectiva única para a diversidade da nossa sociedade [...]”. Eles têm “um sentimento comum de auto-aceitação, orgulho, comunidade e cultura”^[5].

Para um exemplo final, consideremos as perspectivas contrastantes adoptadas acerca da síndrome de Down. Pelo menos 90% das mulheres quer nos Estados Unidos quer no Reino Unido interromperão uma gravidez após um diagnóstico pré-natal mostrar que trazem no ventre uma criança com a Síndrome de Down^[6]. Embora outros tenham descrito as pessoas com Síndrome de Down como “estrelas num mundo crescentemente materialista”, “crianças mágicas sem excepção” e capazes de “amor incondicional”. Um pai disse:

Aqueles de entre nós com uma criança com síndrome de Down (o nosso filho, Robert, tem quase 24 anos) muitas vezes desejam que todas as nossas crianças tivessem esta extraordinária síndrome, a qual elimina a raiva e a maldade, substituindo-as por humor, atenção e afeição aos amigos e à família^[7].

Em conformidade com esta perspectiva, Diane Beeson tem-se oposto às práticas actuais de diagnóstico pré-natal com base em que:

O pressuposto central por detrás da proliferação dos diagnósticos pré-natais é de que a vida com uma incapacidade não é suficientemente digna e é, em primeiro lugar, uma fonte de sofrimento [...]. De uma perspectiva dos direitos dos incapacitados, o teste pré-natal para anomalias do feto transmite uma poderosa mensagem de que nós pretendemos eliminar futuras pessoas com incapacidades, falha em reconhecer o significado social de futuras pessoas com incapacidades e conduz a uma desvalorização daqueles que, neste momento, vivem com uma incapacidade [...]. Ao concentrar tantos recursos na eliminação de potenciais pessoas com incapacidade, estamos a ser arrastados para um restabelecimento eugénico que difere apenas superficialmente de padrões anteriores. No processo, estamos a falsear seriamente o propósito histórico da medicina como acto de curar. Estamos a criar uma sociedade na qual a incapacidade está a ser crescentemente estigmatizada; com o resultado de que a imperfeição humana de qualquer natureza está a tornar-se menos tolerada e menos própria para ser aceite como mutação humana normal^[8].

O implante coclear auditivo, a descoberta do gene causador da acondroplasia e o uso selectivo do aborto para impedir o nascimento de crianças com a síndrome de Down são úteis para testar os limites exteriores do nosso apoio às políticas de igualdade e diversidade. Dizemos que acreditamos que todos os seres humanos são iguais e que damos valor à diversidade. Será que a nossa crença na igualdade vai tão longe que hesitamos em dizer que é melhor não ter uma incapacidade do que tê-la? Será que o valor que atribuímos à diversidade significa que devíamos opor-nos a quaisquer medidas que possam enfraquecer a cultura Surda, ou reduzir o número de pessoas nascidas com a síndrome de Down ou com acondroplasia? Será que devíamos acabar com o uso de fundos públicos para diagnósticos pré-natais ou implantes cocleares auditivos?

Para avaliar esta crítica ao diagnóstico pré-natal, ajudará pensar por um momento acerca de duas questões conexas. Primeiro, quão importante é para a maioria dos pais dar à sua criança o melhor princípio de vida possível? Segundo, quão grave é o motivo de que uma mulher precisa para que a interrupção da sua gravidez seja justificada?

A resposta à primeira questão é que, para a maioria dos pais, é extremamente importante dar à sua criança o melhor princípio de vida possível. O desejo de fazer isso leva as mulheres grávidas que tenham fumado ou bebido inveteradamente a lutar para se libertarem da dependência; vendem-se milhões de livros que explicam aos pais como ajudar a sua criança a atingir o seu potencial; faz que os casais se mudem para os subúrbios onde as escolas são melhores, ainda que, por causa disso, tenham de gastar tempo em deslocações diárias; e estimula a poupança para que mais tarde a criança tenha condições para ir para uma boa universidade.

A resposta à segunda pergunta tem de começar com o facto de que, de acordo com a decisão em Roe contra Wade, nos Estados Unidos uma mulher pode, no primeiro e segundo trimestres, ou pelo menos até que o feto seja viável, interromper a sua gravidez por uma razão qualquer. Isto não significa, naturalmente, que ela esteja eticamente justificada ao fazê-lo. Alguns afirmam que ela nunca está eticamente justificada ao interromper a sua gravidez e outros que ela está justificada ao fazê-lo somente para salvar a sua própria vida, ou em caso de violação ou incesto. Beeson e muitos outros que estão preocupados com o diagnóstico pré-natal, contudo, não defendem o seu argumento em oposição ao aborto. Assim, em vez de disputar aqui este ponto em detalhe, vou simplesmente sustentar que, como argumentei noutro lado, não penso que um feto seja o género de ser que tem direito à vida^[9]. Por isso, não é difícil justificar a interrupção de uma gravidez. Por exemplo, suponhamos que um casal planeia ter filhos, mas ocorreu uma gravidez não planeada antes de eles se sentirem prontos para isso — digamos que presentemente estão a partilhar um apartamento estúdio e não têm recursos para nada mais espaçoso, mas dentro de cinco anos irão estar em condições de se mudarem para uma casa maior. Na minha perspectiva, eles não estariam a agir imoralmente se decidissem provocar um aborto.

Agora pense-se num casal a quem foi dito que a criança que a mulher traz no ventre irá ter uma incapacidade, digamos, a síndrome de Down. À semelhança da maior parte dos pais, o casal pensa que é importante dar à sua criança o melhor princípio de vida possível e eles não acreditam que ter a síndrome de Down seja o melhor princípio de vida possível. Será verdade que este casal tem de estar a pressupor que “a vida com uma incapacidade não é suficientemente digna e é, antes do mais, uma fonte de sofrimento”? Não há mais razão para acreditar que estes pais partem deste pressuposto do que há para acreditar que os pais que interrompem uma gravidez porque não podem suportar as despesas de um apartamento maior crêem que “a vida como criança num quarto com os pais não é suficientemente digna e é, em primeiro lugar, uma fonte de sofrimento”. Em ambos os casos, tudo o que os pais precisam de pressupor é que seria melhor ter uma criança sem a síndrome de Down, ou ter uma criança que possa ter um quarto só para si. Apesar de tudo, em nenhum dos casos os pais estão absolutamente a escolher se querem ou não ter uma criança. Estão a escolher entre ter esta criança ou uma outra que podem, com razoável confiança, esperar ter mais tarde, em circunstâncias mais favoráveis^[10].

Por conseguinte, é possível justificar o aborto nestas circunstâncias e aceitar as afirmações de Beeson de que as pessoas com incapacidades congénitas “alcançam muitas vezes os mesmos altos níveis de satisfação na vida que as pessoas não incapacitadas”. Um casal pode razoavelmente pensar que “muitas vezes” não é suficientemente bom. Podem também aceitar — como eu — que as pessoas com a síndrome de Down são muitas vezes pessoas amorosas e calorosas que vivem vidas felizes. Mas podem, mesmo assim, pensar que isto não é o melhor que podem fazer pela sua criança. Talvez queiram somente ter uma criança que, eventualmente, virá a ser um seu par intelectual, alguém com quem possam ter boas conversas, alguém de quem possam esperar que lhes dê netos e os ajude na sua velhice. Esses não são desejos despropositados para os pais terem.

E quanto à “poderosa mensagem de que nós pretendemos eliminar futuras pessoas com incapacidades” que Beeson nos diz que é transmitida às pessoas com incapacidades pelo diagnóstico pré-natal e pelo aborto? A sua preocupação parece muitíssimo selectiva. Ela sabe, seguramente, que as garrafas de bebidas alcoólicas vendidas nos Estados Unidos exibem as palavras:

ADVENTÊNCIA DO GOVERNO: (1) DE ACORDO COM O MÉDICO-CHEFE, AS MULHERES NÃO DEVIAM BEBER BEBIDAS ALCOÓLICAS DURANTE A GRAVIDEZ POR CAUSA DO RISCO DE ANOMALIAS DE NASCENÇA.

Será que esta advertência — muito mais visível para os Americanos comuns do que o diagnóstico pré-natal — não transmite uma “poderosa mensagem” de que devíamos prevenir o nascimento de crianças com anomalias? E a respeito da mensagem transmitida pelos programas que imunizam as raparigas contra a rubéola? Está alguém a propor seriamente retirar tais advertências do governo, ou acabar com tais programas de imunização?

O desejo do Médico Chefe de que as mulheres não deviam, por causa do consumo do álcool, dar à luz pessoas com incapacidades, de modo algum implica que ele tenha menos preocupação pelos interesses das pessoas que vivem com incapacidades do que a que tem pelas não incapacitadas. Como sustentei noutro lado, podemos e devemos ter igual consideração pelos interesses de todos os seres que têm interesses^[11]. Embora esta seja, na minha perspectiva, a base fundamental da igualdade quer na nossa própria espécie quer entre a nossa espécie e seres de outras espécies que tenham interesses, por essa mesma razão isso pode não satisfazer os defensores das pessoas com incapacidades. Mas que outro sentido defensável podemos dar à ideia de igual dignidade?

Ani Satz tem argumentado que as medidas para prevenir o nascimento de pessoas com incapacidades são compatíveis com olhar as pessoas com incapacidades como tendo igual dignidade, porque estas práticas não implicam qualquer juízo acerca do valor da vida com uma incapacidade:

Os obesos não são desvalorizados pelos indivíduos com peso excessivo que se juntam a Jenny Craig na crença de que a obesidade diminui a qualidade de vida [...] As organizações tentam activamente evitar acidentes no local de trabalho, de automóvel, em casa e desportivos, que contribuem para condições incapacitantes. Estas precauções não ajuízam a dignidade moral dos indivíduos inválidos. Argumentar doutro modo seria pressupor, por redução ao absurdo, que os trabalhadores da indústria ou os frequentadores de concertos de rock que usam tampões nos ouvidos estão a sugerir que a qualidade de membro de uma comunidade surda seria de menos valor do que a qualidade de membro de uma comunidade ouvinte^[12].

Devemos distinguir duas espécies diferentes de juízo que correm o risco de serem misturadas neste trecho: juízos acerca da “dignidade moral dos indivíduos inválidos” e juízos sobre a qualidade geral de vida, ou mesmo sobre o valor da vida, com uma dada incapacidade. A dignidade moral dos indivíduos não depende das suas capacidades, excepto quando têm capacidades intelectuais muito limitadas. Mas a redução com a qual Satz termina o seu argumento no texto acima citado não é, na minha perspectiva, de modo nenhum ao absurdo. Se tomo precauções para evitar a surdez, faço-o sob o pretexto de que penso que a vida com a capacidade de ouvir é, em geral, melhor do que a vida sem a capacidade de ouvir. Será que isto é talvez somente porque fui capaz de ouvir durante os primeiros 50 anos da minha vida e teria dificuldade em fazer o ajustamento para ser um membro da comunidade Surda? Isso pode ser parte da história, mas não é a história toda. Imaginemos que logo após o nascimento do nosso filho, um médico nos diz que ele tem uma infecção no ouvido a qual, a menos que seja tratada, irá provocar surdez. Felizmente, acrescenta o médico, há um antibiótico que debelará a infecção em poucos dias. Reflectiríamos por um momento dizendo “Espere um minuto, Doutor, precisamos de pensar sobre se temos a qualidade de membro da comunidade ouvinte em maior apreço do que a qualidade de membro da comunidade Surda”? Obviamente que não; mas a razão por que não o faríamos não é porque não estamos a considerar que a qualidade de membro na comunidade Surda seja menos apetecível do que a qualidade de membro na comunidade ouvinte, mas porque consideramos como certo que ela é menos apetecível.

Para tornar claro este ponto, precisamos de ser muito rigorosos na nossa linguagem. Jonatham Glover disse: “O tratamento médico faz pressupor que a saúde é melhor do que a doença, mas aqueles que acreditam nisso podem tratar as pessoas doentes como seus iguais”^[13]. Isso é verdade, naturalmente, mas o sentido no qual os doentes são nossos iguais precisa de ser especificado. Como o próprio Glover assinalou, se não temos recursos suficientes para tratar todos os doentes, temos de decidir quem tratar. Ele tem defendido a perspectiva de que ao tomar esta decisão devíamos levar em conta quer a duração esperada de vida da pessoa doente quer a qualidade de vida dessa pessoa, pelo menos quando é claro que não vale a pena viver^[14]. Assim, embora tratemos os doentes como nossos iguais, social, moral e politicamente, quando há lugar a decisões difíceis acerca de salvar as suas vidas, alguns dos doentes são menos iguais do que os outros.

A mesma situação se aplica a uma afirmação feita por Allen Buchanan:

Nós depreciamos as incapacidades porque valorizamos as oportunidades e o bem-estar das pessoas que as têm — e é porque valorizamos as pessoas, todas as pessoas, que fazemos caso das limitações no seu bem-estar e oportunidades. Também sabemos que as incapacidades, enquanto tais, diminuem as oportunidades e o bem-estar, mesmo quando não são tão severas que as vidas daqueles que as têm não valham a pena ser vividas. Por conseguinte, nada há de incoerente ou pouco sincero em dizermos que depreciamos as incapacidades e desejamos reduzir a sua incidência e que damos valor a todas as pessoas existentes com incapacidades — e damos-lhes valor em grau igual ao daqueles que não são inválidos^[15].

O argumento deste trecho é persuasivo, até chegarmos às palavras “em grau igual” da sua oração final. Suponhamos que há dois meninos na unidade de cuidados intensivos neo-natais e que temos recursos para salvar apenas um deles. Não sabemos nada acerca de qualquer deles, ou das suas famílias, excepto que um menino não tem incapacidades e o outro tem uma das incapacidades que Buchanan menciona — uma incapacidade que limitará o “bem-estar e as oportunidades” da criança. Nestas circunstâncias, parece racional, exactamente pelas razões que Buchanan aduz, salvar a vida da criança sem incapacidades — mas isto mostra que há um sentido claro no qual nós não valorizamos ambas as crianças “em grau igual”^[16].

Na nossa muito recomendável preocupação de conferir igual consideração e respeito a todos os membros da nossa comunidade e de evitar a mínima aparência de parcialidade contra aqueles que têm incapacidades, estamos em perigo de caminhar para aquilo que é verdadeiramente uma conclusão absurda: que as capacidades que temos — ouvir, ver, andar, falar, compreender e reflectir sobre a informação que nos é dada — não têm valor. Não temos de negar a verdade óbvia de que a maioria das pessoas, inválidas ou não, preferiria existir sem incapacidades e preferiria ter crianças sem incapacidades. Pode haver alguns membros da comunidade Surda ou algumas pessoas com acondroplasia que discordem, e com certeza há muitas pessoas com incapacidades intelectuais que são incapazes de emitir uma opinião mas, tanto quanto sei, os defensores das pessoas em cadeiras de rodas aceitam que elas estariam melhor se pudessem andar; pelo menos, não estou ao corrente de eles alguma vez terem pedido aos governos para pararem de gastar os seus impostos a financiar investigação sobre formas de vencer a paralisia.

Se o uso de implantes cocleares significa que há menos pessoas Surdas, é isso “genocídio”? Será que a nossa aceitação do diagnóstico pré-natal e do aborto selectivo significa que “estamos a ser arrastados para um restabelecimento eugénico que difere apenas superficialmente de padrões anteriores”? Se o uso do termo “genocídio” pretende sugerir uma comparação com o Holocausto, ou com o Ruanda, faz vista grossa do facto decisivo de que os implantes cocleares não têm vítimas. Tomando em consideração os vários factores, parece que eles beneficiam as pessoas que os têm; se esta opinião é contestável, pelo menos não é claro que fiquem em piores circunstâncias por terem o implante. Imaginemos um grupo étnico minoritário no qual todos os pais chegam a decisões independentes de que as suas crianças ficarão em melhores circunstâncias se casarem com um membro do grupo maioritário, e por isso as incitam a fazê-lo. É isto encorajar o “genocídio”? Se sim, é genocídio de uma tal forma inofensivo que o termo devia ser dissociado de todas as suas habituais conexões morais.

De igual modo, se a referência de Diane Beeson a “anteriores padrões” de eugenia é uma referência velada às políticas Nazis que conduziram ao assassinato de dezenas de milhares de pessoas inválidas, ela é culpada de passar por cima do imenso abismo moral entre aquilo que aconteceu então e aquilo que está a acontecer actualmente. Nenhum estado está a ordenar a morte de ninguém; ninguém que queira continuar a viver está a ser assassinado; nenhumas crianças cujos pais queiram que elas sobrevivam estão a ser mortas. O programa Nazi foi baseado nos interesses do Volk e na completa indiferença pelos interesses dos indivíduos mais envolvidos, incluindo quer as vítimas quer as suas famílias. Mesmo se Beeson tem em mente não o Nazismo mas a eugenia Americana na primeira metade do século passado, as diferenças são profundas. Aquele movimento de eugenia utilizou a esterilização coerciva dos criminosos, introduziu uma política de emigração baseada na crença na superioridade das raças Europeias do Norte e tornou-se, como Dan Kevler escreveu, uma fachada “para os partidários do preconceito de raça e classe social, defensores dos direitos adquiridos da igreja e do estado, Fascistas, Hitlerianos e reaccionários em geral”^[17]. Não há comparação entre tais políticas coercivas patrocinadas pelo estado e o uso do diagnóstico pré-natal e do aborto selectivo pelos casais que escolhem aproveitar-se desta opção.

Mesmo se os implantes cocleares não são genocídicos, e o diagnóstico pré-natal combinado com o aborto selectivo não é, de forma alguma, semelhante às práticas eugénicas do passado, podiam ser considerados errados. Mas consideremos o seguinte princípio:

Para qualquer condição X, se for uma forma de abuso infantil que os pais inflijam X ao seu filho pouco depois do nascimento, então tem de ser pelo menos admissível, ceteris paribus, tomar medidas para evitar que o filho de alguém tenha essa condição.

Eu apresento isto não como uma verdade auto-evidente, nem como uma derivação de qualquer fundamento moral específico, mas como algo que pode ser atraente para muitas pessoas, independentemente dos fundamentos das suas perspectivas morais. O “princípio preventivo”, como vou chamar-lhe, exige que rejeitemos a perspectiva de que o facto de alguma coisa ser o resultado da lotaria genética é suficiente para torná-la correcta. Por que razão acreditaria alguém nisso? Somente, sugiro, se algures lá bem no fundo, pensarem na lotaria genética como não sendo de forma alguma uma lotaria, mas antes a obra da divina Providência. Se esse fosse o caso, então podíamos pensar que é errado interferir com a ordem natural das coisas. Mas ponhamos de parte essa perspectiva, por falta de provas de sustentação, e assumamos que a lotaria genética é verdadeiramente uma lotaria. Então, se não há barreira moral que diga que não devemos intrometer-nos no rumo que as coisas tomam, o princípio preventivo parece lógico.

Agora, apliquemos o princípio preventivo aos casos que temos estado a analisar. Suponhamos que um casal Surdo gera uma filha que pode ouvir normalmente. Porque valorizam muito grandemente a sua qualidade de membros da comunidade Surda e receiam que a sua filha não venha a fazer parte da comunidade Surda, fazem um acordo com um cirurgião compreensivo para destruir a audição da criança. A operação, levada a cabo sob anestesia geral, não causa dor à criança, mas atinge o seu objectivo. A criança, agora, será permanentemente surda. Será este um caso de abuso infantil? Eu alvitro que sim. Aquilo que os pais fizeram garante que a sua criança nunca será capaz de ouvir Beethoven, ou um ribeiro sussurrante, ou de escutar as prelecções ou debates pronunciados em linguagem falada, excepto numa tradução. A criança estará também em desvantagem em inúmeros outros meios de ultrapassar as dificuldades da vida. Reconhecidamente, temos também de ter em conta os benefícios que a criança retirará do facto de fazer parte da comunidade Surda, principalmente quando fazer parte da comunidade Surda significa que a criança cresce na comunidade a que os seus pais já pertencem. Mas isso não justifica o que eles fizeram.

Se se responder a este exemplo da forma como o faço, e se se aceitar o princípio que enunciei anteriormente, segue-se que tem pelo menos de ser permitido aos pais, ceteris paribus, tomarem medidas para garantir que a sua criança não será surda.

Este argumento levanta a dificuldade de onde fixar os limites. Rigorosamente, eu podia evitar esta dificuldade argumentando que o princípio preventivo simplesmente diz que o diagnóstico pré-natal e a interrupção selectiva são permissíveis se são uma forma de evitar uma condição que seria um abuso infantil infligi-la ao próprio filho. Assim, a pergunta podia ser respondida com outra pergunta: seria abuso infantil um casal garantir que a sua criança seja um homossexual? Seja qual for a forma como se responde a essa pergunta, deve-se também responder da mesma maneira à pergunta sobre se um casal deve ser autorizado a interromper uma gravidez com base no diagnóstico pré-natal de que a criança será homossexual.

Tentarei, contudo, dizer um pouco mais sobre este tema. Andrew Solomon escreveu:

Ser Surdo é uma incapacidade e uma cultura na América moderna; também o é ser homossexual; também o é ser negro; também o é ser mulher; até mesmo, de forma crescente, o é ser um aprumado macho branco. Do mesmo modo o é ser paraplégico, ou ter a síndrome de Down. O que está em causa é saber que coisas são tão “culturais” que não iríeis pensar em “curá-las”, e que coisas são tão “incapacitantes” que tendes de “curá-las” — e a realidade é que para algumas pessoas cada uma destas experiências é, em primeiro lugar, uma experiência de incapacidade enquanto para outras é, em primeiro lugar, uma experiência cultural^[18].

Ser negro é uma incapacidade? Ser homossexual é uma incapacidade? A questão racial é fácil de distinguir da questão da surdez porque, embora possa ser verdade que as pessoas surdas têm de se debater com algumas barreiras socialmente construídas, é também indiscutível que carecem da capacidade de ouvir. Os Afro Americanos não carecem de qualquer capacidade que as pessoas das outras raças possuam. Há, apenas, padrões de discriminação ou preconceito. Por isso, ser negro não é uma incapacidade.

E quanto a ser homossexual? Enquanto os gays e as lésbicas carecem da capacidade de sentirem atracção sexual pelo sexo oposto, as pessoas heterossexuais carecem da capacidade de sentirem atracção sexual pelo mesmo sexo. Esta linha de raciocínio sugere que, a menos que sejamos bissexuais, estamos a sofrer de uma incapacidade erótica. Será que é possível argumentar que os homossexuais são incapacitados porque não podem desfrutar duma relação sexual “normal”, envolvendo um pénis e uma vagina? Isso exigiria um argumento para a hipótese de que este modo de relação sexual é superior a outros que são utilizáveis por gays e lésbicas, e eu não sei como, na ausência de um argumento com base na “lei natural”, um tal argumento poderia ser fundamentado. Nem tão-pouco penso que uma fundamentação na lei natural seria satisfatória^[19].

Stephen Macedo sugeriu um fundamento mais plausível para considerar a homossexualidade uma incapacidade:

Ainda que apagássemos todo o preconceito no mundo e ainda que os homossexuais tivessem todos as mesmas oportunidades que os heterossexuais — incluindo casamento e adopção — a homossexualidade seria sempre um infortúnio: um infortúnio semelhante a um casamento com um parceiro estéril. A esterilidade é correctamente considerada como um infortúnio (ainda que, sublinhe-se, não seja um infortúnio especialmente grave) e a homossexualidade pode igualmente ser considerada um infortúnio, até ao ponto em que alguns dos grandes benefícios do casamento — a participação partilhada na gravidez e na nova vida — não estão completamente disponíveis para os casais homossexuais.

Numa nota de rodapé, Macedo acrescenta:

[...] Porque alguns gays e lésbicas estão provavelmente (sem justificação, acredito) a sentir-se ofendidos a este respeito, eu devia enfatizar que, até ao ponto em que há aqui um infortúnio, é um infortúnio que eu partilho ^[20].

Se a infertilidade é uma incapacidade, é uma incapacidade que parece capaz de ser ultrapassada muito em breve pelas lésbicas, pelo menos, visto que sabemos como misturar gâmetas de parceiros do mesmo sexo e injectá-los num óvulo desnucleado. Os homossexuais do sexo masculino ainda terão de encontrar uma substituta voluntária para carregar a criança no ventre por eles. Mas talvez, actualmente, a infertilidade numa relação signifique que a homossexualidade permanece uma incapacidade se bem que, como Macedo diz, não seja especialmente grave.

2. À procura de beleza e cérebro

Em Fevereiro de 1999, anúncios em jornais em algumas das mais prestigiadas universidades da América ofereciam 50 000 dólares a uma dadora de óvulos que fosse atlética, tivesse pontuado extremamente bem em testes de aptidão escolar e tivesse, pelo menos, 178cm de altura^[21]. Mais tarde, no mesmo ano, o Ronsalgels.com abriu com um rebuliço de publicidade. No momento em que escrevo, exibe 8 “modelos”, oferecendo “beleza e cérebro ao licitante que fizer a melhor oferta”. Os visitantes do site podem ver uma fotografia de cada modelo, juntamente com as suas estatísticas vitais, as idade da sua mãe e da sua avó, uma breve biografia, e uma indicação da oferta mínima exigida para obter um óvulo, a qual varia de 15 000 a 90 000 dólares. Para estabelecer algum equilíbrio em termos de género, o site também tem um “leilão de esperma” exibindo um homem bem musculado num reduzido fato de banho. O seu esperma está disponível a partir de uma oferta mínima de 15 000 dólares.

O “Ron” de Os Anjos de Ron é Ron Harris, não um simples leiloeiro de óvulos e esperma, mas uma espécie de filósofo, como revela um “Editorial” que ele incluiu no site:

É próprio da natureza humana lutar para melhorar todas as coisas. Das frutas e vegetais à medicina, e mesmo aos genes de plantas e animais, modificamos tudo para produzir o melhor que podemos. Agora, a ciência moderna oferece a milagrosa possibilidade de nos aperfeiçoarmos a nós próprios. Actualmente, os nossos recursos são a fertilização “in vitro”, em que os vossos óvulos ou esperma são combinados com os óvulos ou esperma de património genético superior [...] Naturalmente, não há garantias de que as crianças geradas a partir de genes superiores combinados com os vossos irão resultar em crianças analogamente superiores — mas o nosso esforço reflecte a nossa determinação de passar aos nossos descendentes todas os benefícios possíveis.

Não é nossa intenção sugerir que criemos uma super-sociedade apenas de pessoas bonitas. Este site simplesmente retrata a nossa sociedade actual, em que a beleza vai habitualmente para o licitante que fizer a melhor oferta. Há, naturalmente, muitos outros atributos que dão uma vantagem na nossa cada vez mais competitiva sociedade: inteligência, talento, personalidade e saberes sociais [...] Esta é a primeira sociedade a compreender verdadeiramente quão importantes os genes bonitos são para a nossa evolução. É só verem televisão e perceberão que estamos apenas interessados em olhar para gente bonita. Desde os apresentadores dos canais até aos supermodelos que aparecem na maior parte dos anúncios, a nossa sociedade está obcecada com a juventude e a beleza. À medida que a nossa sociedade se torna mais velha, olhamos inevitavelmente para a juventude e para a beleza... Será que se alguém pudesse aumentar a possibilidade de gerar crianças bonitas, proporcionando-lhe dessa forma uma vantagem na sociedade, o faria?

Qualquer dom como a beleza, a inteligência ou os saberes sociais ajudarão as vossas crianças na sua busca da felicidade e do sucesso.

Há, reconhecidamente, algo um pouco suspeito acerca do site Ronsangels.com. As modelos e os lances estiveram inalterados durante um mês. Os lances foram registados, mas nenhum excedeu o mínimo estipulado. Quando comecei a trabalhar neste ensaio, os leilões tinham datas de encerramento, algumas das quais já tinham passado. Posteriormente, as datas de encerramento desapareceram do site, mas as modelos que oferecem os seus óvulos não mudaram. Uma pista para a razão pela qual isto pode ser como é pode ser encontrada numa ligação que vos leva, em dois cliques, a um outro site de Ron Harris, onde o interesse nas mulheres é explicitamente sexual em vez de ser reprodutivo. Outro clique leva-vos ao muito sincero aviso de Harris sobre “como ganhar dinheiro com um web site para adultos”. Saliente, aqui, é a ordem: “GANHA TRÁFEGO, DE QUALQUER MODO QUE POSSAS! [...] Faz seja o que for que tenhas de fazer para ganhar tráfego. Tráfego é a moeda das indústrias de pornografia online. Quanto mais tiveres mais dinheiro ganharás”.

Mesmo que as suas vendas de óvulos sejam apenas uma forma de conseguir que as pessoas visitem o seu site pornográfico, o Ronsangels.com é uma experiência para a perspectiva que o mercado melhor conhece. Os Estados Unidos são uma excepção entre os países industrializados ao permitir um mercado livre de gâmetas humanos. Há já outras operações comerciais a vender gâmetas e pouca dúvida pode haver de que, a menos que tais actividades sejam proibidas, haverá mais em breve, oferecendo aos casais meios sempre mais tecnologicamente sofisticados de melhorar as suas possibilidades de terem filhos altos e esbeltos, com beleza, saúde, inteligência e capacidade atlética, musical e artística acima da média.

Há muitos motivos pelos quais podíamos considerar as ideias por detrás de Os Anjos de Ron desagradáveis, ou coisa pior. Podíamos argumentar que elas indiciam um entendimento pervertido de como pensar acerca do futuro da criança de cada um, um entendimento moldado por uma sociedade que encoraja muito fortemente a beleza e o sucesso. Pode ser, mas que devemos fazer acerca disso? Há provas credíveis que sugerem que muitas das coisas que os pais procuram nas suas crianças têm uma componente genética: aparência física, incluindo altura e aspecto do corpo, aptidão intelectual, muitas habilidades atléticas e longevidade. Como já frisámos, os pais já fazem o seu melhor para influenciar os factores ambientais que, indubitavelmente, também desempenham um papel na modelação destas características. Podem agora influenciar factores genéticos assim como os ambientais, por uma de três vias. Usando a fertilização in vitro, podem sujeitar o embrião a testes genéticos antes da implantação; podem usar o diagnóstico pré-natal e o aborto selectivo; e podem obter óvulos, esperma ou embriões de pessoas que considerem geneticamente superiores. Todas estas técnicas têm desvantagens. A primeira é dispendiosa, incómoda e nem sempre conduz à gravidez. A segunda envolve um aborto, o qual não é um procedimento agradável para a mulher, independentemente das suas perspectivas acerca do estatuto moral do feto. A terceira significa que a criança não será um filho biológico do casal, mas terá os genes de pelo menos outra pessoa. Contudo, provavelmente nas próximas duas décadas, teremos uma quarta opção: o enriquecimento genético dos nossos próprios embriões.

Ron Harris pergunta: “Será que se alguém pudesse aumentar a possibilidade de gerar crianças bonitas, proporcionando-lhe dessa forma uma vantagem na sociedade, o faria?” Ele tem sem dúvida razão ao supor que a maior parte de nós responderá afirmativamente àquela pergunta. Nós fazemos tanto esforço para modelar o meio ambiente das nossas crianças para lhes dar o melhor princípio de vida possível, que uma vez que adquiramos a capacidade de seleccionar os seus genes é improvável que a rejeitemos. O que pode refrear alguns pais potenciais são factores como o risco, o custo e se as crianças serão ainda as suas próprias crianças, num sentido biológico. Este último tem sido, até agora, um constrangimento no número de casais desejosos de usar dadores de óvulos e esperma. Mas o nosso cada vez maior conhecimento da genética humana tornará em breve possível termos crianças que sejam geneticamente nossas e, além disso, sejam geneticamente superiores às crianças que geraríamos se deixássemos o assunto ao processo fortuito da reprodução normal. Isto sucederá inicialmente através de testes genéticos crescentemente sofisticados de embriões in vitro. Dentro de muito pouco tempo, no entanto, tornar-se-á possível inserir, de forma segura, material genético novo dentro do embrião in vitro. Ambas estas técnicas permitirão aos casais terem uma criança cujas capacidades é provável que sejam superiores às conferidas pela lotaria natural mas que será “deles” no sentido de ter os seus genes, não os genes de apenas um deles, ou os genes de uma terceira pessoa, excepto (quando é usada a modificação genética em vez da simples selecção genética) na medida necessária para produzir as características específicas desejadas.

Muitas pessoas dizem que aceitam a selecção contra doenças graves e incapacidades, mas não para a valorização acima do que é normal. Não há, porém, uma linha clara entre a selecção contra incapacidades e a selecção para obter características positivas. Da selecção contra a Doença de Huntington não é um grande passo até à selecção contra genes que transportam um risco significativamente elevado de cancro da mama ou do cólon, e daí é fácil avançar para dar à criança de alguém um perfil de saúde genética melhor do que o médio. Analogamente, se quase todos nós estamos dispostos a abortar um feto que tem a síndrome de Down, a maior parte de nós está também disposta a abortar um feto com genes que indicam outras limitações intelectuais, por exemplo genes que correlacionam com níveis de QI abaixo de 80. Mas porquê parar em 80? Por que não seleccionar ao menos um QI médio? Ou um pouco acima da média? O mercado existente de óvulos humanos sugere que algumas pessoas seleccionarão também a altura a qual, por sua vez, se correlaciona até certo ponto com o rendimento. Em seguida, como Harris assinala, há a beleza, e nós não rejeitaremos a oportunidade de assegurar que as nossas crianças sejam bonitas.

3. Escolhas: privada e pública

Como devemos reagir ao cenário que vai além de Os Anjos de Ron? Podemos tratá-lo como um argumento derrapante, aquele que prova que temos de agir já para parar os testes genéticos pré-natais porque, de outro modo, estamos a encaminhar-nos para um futuro arrepiante, no qual as crianças são feitas por medida e desejadas pelas suas especificações, em vez de amadas por aquilo que são. Mas aceitar o argumento desse modo obriga-nos a rejeitar algo — as práticas correntes de diagnóstico pré-natal — que a maior parte das pessoas considera uma grande dádiva, ou a mostrar que não somos capazes de parar de permitir as escolhas que acabamos de descrever. Nem uma nem outra são uma opção convincente. Uma segunda possibilidade é dizer que o futuro apenas entrevisto não é aterrador, mas uma sociedade melhor do que a que temos agora, uma sociedade cheia de pessoas mais saudáveis, mais inteligentes, mais altas, mais bonitas — talvez mesmo mais éticas? Há, por conseguinte, não uma “situação escorregadia”, porque o declive não nos empurra para um abismo, mas ascendente para um nível de civilização mais elevado do que o que temos alcançado até agora.

As palavras de Nozick citadas no início deste ensaio sugerem uma terceira resposta possível. Não é nossa função avaliar se o resultado deste processo será melhor ou pior. Numa sociedade livre, o que podemos legitimamente fazer é assegurar que o processo consiste em transacções individuais livremente escolhidas. Deixemos o supermercado genético ditar as regras — e não só o mercado, mas também indivíduos altruístas, ou organizações voluntárias, qualquer um que deseje, por qualquer razão, oferecer serviços genéticos a quem quer que os queira e esteja disposto a aceitá-los nos termos em que eles são oferecidos.

Que os Estados Unidos deviam permitir um mercado de óvulos e esperma que siga de alguma forma em direcção à realização do vaticínio de Nozick não é um acaso. Noutros países, uma prática que ameaça converter o filho de um casamento num artigo de comércio encontraria forte oposição quer da conservadora política dos “valores familiares” quer dos grupos à esquerda do centro horrorizados com a ideia de deixar ao mercado algo tão socialmente importante como a forma pela qual as gerações futuras são concebidas. Nos Estados Unidos, contudo, essa atitude esquerdista é limitada a grupos nas margens da vida política e os conservadores que dominam o Congresso manifestam o seu apoio aos valores familiares apenas pelo impedimento do uso de fundos federais para fins de que eles não gostam; em todos os outros pormenores, levam em conta a sua crença de que o mercado sabe sempre o que é melhor para pôr de lado o seu apoio aos valores familiares tradicionais.

Há fortes argumentos contra a interferência do estado nas decisões reprodutivas, pelo menos quando essas decisões são tomadas por adultos capazes. Se seguirmos o princípio de Mill de que o estado tem justificação para interferir com os seus cidadãos apenas para evitar dano a outros, podíamos ver tais decisões como exclusivamente privadas, não prejudicando ninguém e, por conseguinte, deixadas rigorosamente ao domínio privado^[22]. Pois quem é prejudicado pelo supermercado genético? Ter as crianças mais saudáveis, mais belas e mais inteligentes que querem não ofende os pais. São as crianças prejudicadas? Num artigo sobre a prática de comprar óvulos de mulheres com características específicas desejadas como altura e inteligência, George Annas comentou:

O que é inquietante é esta mercantilização, este tratar miúdos como produtos. Encomendar crianças por especificação não pode ser bom para as crianças. Pode ser bom para os adultos no imediato, mas não é bom para os miúdos serem considerados dessa forma^[23].

Mas dizer que isto “não é bom” para estas crianças força-nos a fazer a pergunta: não é bom comparado com quê? As crianças para quem isto supostamente não é bom podiam não ter existido por quaisquer outros meios. Se o óvulo não tivesse sido comprado para ser fertilizado com o esperma do marido, essa criança não teria existido. Será que a vida vai ser tão má para esta criança que ele ou ela desejarão nunca terem nascido? Isso dificilmente parece verosímil. Assim, numa interpretação do que o padrão de comparação devia ser, é claramente falso que a compra destes óvulos não é boa para os miúdos^[24].

Suponhamos que interpretamos “não é bom para os miúdos” como significando “não é a melhor coisa para a próxima criança deste casal”. Então, se a compra do óvulo é ou não é boa para o miúdo dependerá da comparação com outras formas através das quais o casal podia ter tido uma criança. Suponhamos, para tornar a comparação mais fácil, que eles não são inférteis — compraram um óvulo somente para aumentar as suas hipóteses de ter uma criança alta e atlética que entraria para uma boa universidade. Se não tivessem procedido desse modo, teriam tido uma criança pela via normal, que teria sido seu filho genético. Foi mau para a sua criança comprar o óvulo? A sua criança pode ter uma vida mais difícil porque ele ou ela foi “feito por medida” e desapontará talvez os seus pais. Mas talvez a sua própria criança os tivesse desapontado ainda mais, por ser menos provável que fosse alguma das coisas que quiseram que a sua criança fosse. Eu não vejo como podemos saber qual destes resultados é mais provável. Portanto, não penso que tenhamos bases para concluir que o supermercado genético ofenderia quer aqueles que escolhem comprar quer os que são criados a partir dos materiais adquiridos.

Se passarmos de uma perspectiva individualista para uma perspectiva social mais ampla, contudo, os aspectos negativos de um supermercado genético tornam-se mais sérios. Mesmo que façamos a suposição optimista de que os pais seleccionarão apenas genes que são benéficos para as suas crianças, existem pelo menos três razões distintas para pensar que isto pode ter consequências sociais adversas. A primeira é que algumas das características que as pessoas procuram garantir para as suas crianças serão vantajosas para elas somente em termos comparativos, não em termos absolutos. Aumentar a longevidade das crianças de alguém é bom para elas, quer a longevidade de todos os outros tenha sido aumentada numa extensão semelhante ou não. Aumentar a altura das crianças de alguém, todavia, é benéfico apenas se isso também as faz serem maiores em relação à altura dos outros na sua sociedade. Não haveria desvantagem em ter 152 cm de altura se a altura média na comunidade fosse de 145 cm e não haveria vantagem em ter 191 cm se a altura média fosse de 198 cm. É defensável que seria melhor se todos fossem mais pequenos, porque necessitaríamos de menos comida para nos sustentarmos, podíamos viver em casas mais pequenas, conduzir carros mais pequenos e menos potentes e causar um impacto menor no meio ambiente. Por conseguinte, sermos capazes de optar pela altura — alguns casais estão já a fazê-lo, numa pequena escala, oferecendo mais pelos óvulos de mulheres altas — podia começar o equivalente humano da cauda de pavão — uma “corrida à altura” na qual a altura que distingue as pessoas “altas” daquelas que são “normais” aumenta ano após ano, sem benefício para ninguém, com um considerável custo ambiental e talvez, afinal, até com algum custo de saúde para as próprias crianças^[25].

A segunda razão para levantar objecções ao supermercado genético é o receio de que ele significaria menos diversidade entre os seres humanos. Nem todas as formas de diversidade são boas. A diversidade na longevidade é maior quando existem mais pessoas com genes que as condenam a uma morte precoce. A perda desta diversidade é bem-vinda. Mas quanto à perda da diversidade meramente pouco usual, ou excêntrica? Antony Rao, um especialista em terapia comportamental nas crianças, acha que muitos pais das classes média e superior o procuram quando as suas crianças se comportam de forma pouco habitual, querendo que elas sejam medicadas, porque “receiam que qualquer desvio da norma possa influenciar negativamente o futuro da sua criança”^[26]. Se isto é verdadeiro a respeito das anomalias comportamentais que para muitas crianças são apenas uma fase passageira, é provável que seja ainda mais verdadeiro para as anomalias genéticas. É fácil imaginar relatórios de testes genéticos que indiquem que os genes da criança são pouco habituais, ainda que o significado da anomalia não seja bem compreendido (habitualmente uma abreviatura médica para “não fazemos ideia do que é”). Será que muitos pais decidiriam interromper a gravidez nessas circunstâncias e, em caso afirmativo, haveria uma perda de diversidade que deixaria à sociedade humana um papel menos rico e talvez até, com o correr do tempo, reduziria a capacidade da espécie se adaptar às condições sujeitas a mudança?

A terceira razão e, no meu ponto de vista, a mais significativa, para pôr objecções ao supermercado genético é a sua ameaça ao ideal da igualdade de oportunidades. John Schaar escreveu: “Nenhuma fórmula política é melhor arquitectada para fortificar as instituições, os valores e os objectivos dominantes da ordem social Americana do que a fórmula da igualdade de oportunidades, visto que ela oferece a toda a gente uma possibilidade justa e equitativa de encontrar um lugar nessa ordem”^[27]. É, bem entendido, qualquer coisa semelhante a uma ficção acreditar que a igualdade de oportunidades prevalece nos Estados Unidos, porque os pais ricos dão sempre às suas crianças enormes vantagens na corrida pelo sucesso. Não obstante, o lema de Os Anjos de Ron de “beleza e cérebro para a oferta mais elevada” aponta para um futuro em que os ricos têm crianças bonitas, inteligentes e saudáveis, enquanto os pobres, presos à velha lotaria genética, ficam cada vez mais para trás. Por conseguinte, as desigualdades de riqueza converter-se-ão em desigualdades genéticas, e o relógio será retrovertido em séculos de luta para vencer os privilégios da aristocracia. Ao contrário, a geração actual das pessoas ricas terá a oportunidade de implantar as suas vantagens nos genes das suas proles. Estas proles irão, então, ter não apenas os fartos benefícios que os ricos já dão às suas crianças, mas também todos e quaisquer benefícios adicionais que os mais recentes progressos na genética possam conferir-lhes. Por conseguinte, irão muito provavelmente continuar a ser mais ricas, mais duradoiras e mais bem-sucedidas do que as crianças dos pobres e irão passar sucessivamente estas vantagens para as suas crianças, que irão tirar partido das ainda mais sofisticadas técnicas genéticas disponíveis para elas. Conduzirá isto a uma sociedade Gattaca na qual os “Inválidos” limpam casas de banho enquanto os “Válidos” são patrões e dirigentes e apanham todos os empregos interessantes?^[28] Lee Silver descreveu uns Estados Unidos daqui a um milénio em que a separação entre os seres humanos “Geneticamente enriquecidos” e os “Naturais” se solidificou em espécies separadas^[29]. Isso é demasiado distante no futuro para fazermos conjecturas, mas Maxwell Mehlman e Jeffrey Botkin podem bem ter razão quando vaticinam que um mercado livre no enriquecimento genético dilatará o fosso entre os estratos mais altos e mais baixos da nossa sociedade, destruirá a crença na igualdade de oportunidades e fechará a “válvula de segurança” da mobilidade em sentido ascendente^[30].

Suponhamos que não desejamos aceitar esta situação: que opções temos? Podemos proibir todas as utilizações da selecção genética e da engenharia genética que vão além da eliminação daquilo que são manifestamente deficiências. Há algumas dificuldades óbvias com este procedimento:

1. Será que estamos a violar o princípio de Mill e, nesse caso, podemos justificar fazê-lo? Podíamos afirmar que apesar de as decisões reprodutivas individuais parecerem afectar somente as pessoas que participam na decisão e as crianças que se desenvolvem a partir dela, esta aparência é enganosa. A reprodução da maneira descrita mudará a natureza da sociedade por eliminar o antiquíssimo sonho de que qualquer um pode chegar ao topo. Isto é, pode defender-se, um “dano para os outros” suficientemente grave para justificar a intervenção do estado.
2. Quem decidirá o que é manifestamente uma deficiência? Presumivelmente, um painel governamental será nomeado para a tarefa de se manter a par das técnicas genéticas relevantes e decidir quais são legítimas e quais não o são. Isto confere ao governo um papel nas decisões reprodutivas, o que alguns podem ver como ainda mais perigoso do que a alternativa de deixá-las ao mercado.
3. Existem questões sérias sobre se uma proibição na área da selecção e engenharia genéticas para propósitos de valorização podia ser posta em prática por todos os Estados Unidos, dado que as matérias de regulação da concepção e nascimento estão nas mãos dos estados, em vez de estarem nas mãos do governo federal. No caso das “mães de aluguer”, as tentativas de vários estados dos Estados Unidos de tornarem a prática ilegal, ou de tornarem nulos tais contratos, têm tido pouco efeito porque o Arkansas, a Califórnia e o Ohio são mais benévolos para com a prática das “mães de aluger”. Os casais que procuram uma mãe substituta para dar à luz uma criança para eles estão preparados para viajar para conseguirem o que querem. Como Lee Silver observa: “O que a breve história das “mães de aluguer” nos diz é que os Americanos não serão impedidos pela incerteza ética, pelos embargos estatais específicos ou pelos elevados custos na sua deslocação para conseguirem acesso a qualquer tecnologia que sintam que os ajudará a conseguir os seus objectivos reprodutivos"^[31].
4. Presumindo que podíamos persuadir o Congresso dos Estados Unidos a proibir a selecção e a engenharia genéticas quando utilizadas para valorização, convencer o Supremo Tribunal de que a legislação não viola nem os direitos dos estados a legislar nesta área, nem quaisquer direitos constitucionais à privacidade na reprodução, e fazer cumprir eficazmente a proibição nos Estados Unidos, ainda teríamos de lidar com o facto de que agora vivemos numa economia global. Uma pequena nação empobrecida podia ser tentada a permitir enriquecimentos genéticos criando, assim, um nicho industrial para servir os casais ricos dos Estados Unidos e de outros países que tivessem banido o enriquecimento. Além disso, considerando a natureza competitiva da economia global, é mesmo possível que seja proveitoso para as nações industrializadas encorajarem o enriquecimento genético dando-lhes, deste modo, uma superioridade sobre as que não o têm. No Dia Nacional de Singapura, em 1983, o Primeiro-ministro Lee Kuan Yew fez um discurso sobre a hereditariedade da inteligência e a sua importância para o futuro de Singapura. Pouco depois, o governo introduziu medidas explicitamente projectadas para encorajar os licenciados a terem mais crianças^[32]. Tivesse o enriquecimento genético estado disponível nessa altura para Lee Kuan Yew, ele podia bem tê-lo preferido aos serviços de marcação computorizada de encontros amorosos patrocinados pelo governo e aos incentivos financeiros em que então foi forçado a confiar.

Se uma proibição nos Estados Unidos vier a ser inatingível, ineficaz ou contrária aos interesses vitais da economia dos Estados Unidos, podia-se tentar uma estratégia mais arrojada. Admitindo que o objectivo é evitar uma sociedade dividida em duas linhas genéticas, os serviços de enriquecimento genético podiam ser subsidiados, a fim de que toda a gente possa ter recursos para eles. Mas será que a sociedade podia suportar as despesas de providenciar a toda a gente os serviços que, doutro modo, somente os ricos podiam custear? Mehlman e Botkin propõem uma solução engenhosa: o estado devia dirigir uma lotaria na qual o prémio é o mesmo pacote de serviços genéticos que os ricos geralmente compram para eles próprios. Os bilhetes da lotaria não seriam vendidos: em vez disso seria dado um a cada cidadão adulto. O número de prémios estaria indexado à quantidade desses pacotes que a sociedade pudesse ter meios para pagar e, assim, variaria com os custos dos serviços genéticos bem como com os recursos disponíveis para os fornecer. Para evitar pôr uma carga financeira sobre o estado, Mehlman e Botkin sugerem que o uso das tecnologias genéticas podia ser sujeito a impostos, com os proventos a serem usados para financiar a lotaria^[33]. Uma cobertura total seria claramente preferível, mas a utilização de uma lotaria asseguraria, pelo menos, que toda a gente teria alguma esperança de que as suas crianças se iriam juntar às fileiras da elite, e cobrar impostos àqueles que estão, através da utilização do enriquecimento genético para os seus próprios filhos, a mudar o significado da reprodução humana parece uma via justa para arranjar fundos para ela.

Desta forma, o tema às compras no supermercado genético conduziu-nos à surpreendente conclusão de que o estado devia estar directamente envolvido na promoção do enriquecimento genético. A justificação para esta conclusão é simplesmente que ela é preferível à alternativa mais provável — deixar o enriquecimento genético ao mercado.

Notas

1. Para discussão adicional de outras objecções, ver Lynn Gillam, “Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled”, Journal of Medical Ethics, 25 (1999) 163–171; Allen Buchanan, “Choosing who will be disabled: genetic intervention and the morality of inclusion”, Social Philosophy and Policy, 13 (1996) 18-45; Christian Munthe, The Moral Roots of Prenatal Diagnosis, Royal Society for Arts and Sciences in Gothenburg, Studies in Research Ethics N.º 7, Gotemburgo, Suécia, 1996; Dena Davis, “Genetic Dilemmas and the Child's Rigth to an Open Future”, Hastings Center Report, 27, n.º 2 (1997) 7–15.
2. Implantes Cocleares em Adultos e Crianças. NIH Consens Statement Online 15–17 de Maio de 1995: 12(2):1–30.
3. Brice Alden, http://hometown.aol.com/scarter11/gdc.htm
4. Sally Weale, “Hearing both sides”, The Guardian, 6 de Outubro de 1999, p. 10.
5. http://web.syr.edu/~sndrakke/lpgen.htm
6. Arie Drugan, Anne Greb et al, “Determinants of Prenatal Decisions to Abort for Chromosome Abnormalities”, Prenatal Diagnosis 10:8 (1990), pp. 483-490; E. Alberman, D. Mutton et al, “Down's Syndrome Births and Pregnancy Terminations in 1989 to 1993: Preliminary Findings”, British Journal of Obstetrics and Gynaecology 106:6 (1995), pp. 445-447. Citado por Rayna Rapp, Testing Women, Testing the Fetus: The Social Impact of Amniocentesis in America, Routledge, Londres, 1999, p. 223.
7. Citado de Ann Bradley, “Why shouldn't women abort disabled fetuses?” publicado inicialmente em Living Marxism, 82 (Setembro de 1995) disponível em http://www.informinc.co.uk/LM/LM82_Taboos.html
8. Diane Beeson, “Social and ethical challenges of prenatal diagnosis”, Medical Ethics Newsletter (Lahey Clinic) Verão de 2000, p. 2; para afirmações similares, ver Christopher Newell, “Critical Reflections on Disability, Difference and the New Genetics”, em Gabrielle O'Sullivan, Everlyn e Stephanie Short, orgs., Goodbye Normal Gene: Confronting the Genetic Revolution, Pluto Press, Annandale, Nova Gales do Sul, 1999, p. 68; Adrienne Asch, “Prenatal Diagnosis and Selective Abortion: A Challenge to Practice and Policy”, American Journal of Public Health, 89 (1999), pp. 1649–1657, esp. p. 1650.
9. Ver o meu Ética Prática, Gradiva, 2000, Capítulo 5.
10. Allen Buchanan sustenta o mesmo, usando o exemplo de uma mulher que adia ter uma criança porque está a viver num campo de refugiados, no seu “Choosing Who Will be Disabled: Genetic Intervention and the Morality of Inclusion”, Social Philosophy and Policy, 13 (1996) 18-45, na p. 29.
11. Peter Singer, Libertação Animal, Via Optima, Porto, 2000, Capítulo 1.
12. Ani Satz, “Prenatal genetic testing and discrimination against the disabled: a conceptual analysis”, Monash Bioethics Review, 18:4 (Outubro de 1999) p. 16.
13. Jonathan Glover, “Gene Mapping, Gene Therapy and Equality of Respect”, em Advances in Biotechnology: Proceedings of an International Conference, organizado pelo Swedish Council for Forestry and Agricultural Research e pelo Swedish Recombinant DNA Advisory Committee, Sollentuna, Suécia, 11–14 de Março de 1990, p. 2.
14. Jonathan Glover, Causing Death and Saving Lives, Penguin, Harmondsworth, Middlesex, 1977, pp. 220–224.
15. Buchanan, op. cit., p. 33.
16. A Organização Mundial de Saúde está actualmente a tentar medir o peso global da doença. A sua análise defende que é igualmente valioso prolongar a vida por um período limitado — digamos, um ano — independentemente de a pessoa cuja vida é salva ter uma incapacidade — digamos, cegueira — e que pode ser justificável gastar recursos de cuidados de saúde para prevenir uma incapacidade como a cegueira, mesmo à custa de não prolongar algumas vidas que poderiam ser prolongadas por aqueles recursos. Parece duvidoso que estas posições possam ser conciliadas. [Informação de Dan Wikler, “Measuring the Global Burden of Disease: Are all Lives of Equal Worth?”, uma prelecção dada no DeCamp Bioethics Seminar, Universidade de Princeton, 18 de Abril de 2000.]
17. Daniel Kevles, In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human Heredity. Nova Iorque: Knopf, 1985, p. 164.
18. Andrew Solomon, “Defiantly Deaf”, New York Times Magazine, 28 de Agosto de 1994, p. 38.
19. Ver Peter Singer e Deane Wells, Making Babies, Scribner, Nova Iorque, 1985, pp. 24-29.
20. Stephen Macedo, “Homosexuality and the Conservative Mind”, The Georgetown Law Journal, 84: 2 (Dezembro de 1995), p.269, e nota 122, na p. 292.
21. Gina Kolata, “$50,000 Offered to Tall, Smart Egg Donor”, The New York Times, 3 de Março de 1999, p. A10.
22. J.S. Mill, Da Liberdade, várias edições.
23. Lisa Gerson, “Human Harvest”, Boston Magazine, Maio de 1999, www.bostonmagazine.com/highlights/humanharvest.shtml
24. Na difícil questão sobre se podemos beneficiar uma criança trazendo-a à vida, ver Derek Parfit, Reasons and Persons, Clarendon Press, Oxford, 1984, p 367, e Peter Singer, Ética Prática, Gradiva, Lisboa, 2000.
25. Helena Cronin, The Ant and the Peacock, Cambridge University Press, 1991, Capítulo 5.
26. Jerome Groopman, “The Doubting Disease”, New Yorker, 10 de Abril de 2000, p. 55.
27. John Schaar, Legitimacy in the Modern State, Transaction Books, New Brunswick, NJ, 1981, p. 195; citado em Maxwell Mehlman e Jeffrey Botkin, Access to the Genome: The Challenge to Equality, Georgetown University Press, Washington, DC 1998, p. 100.
28. Gattaca, filme escrito e dirigido por Andrew Niccol, 1997.
29. Lee Silver, Remaking Eden, Avon, Nova Iorque, 1998, p. 282.
30. Maxwell Mehlman e Jeffrey Botkin, Access to the Genome: The Challenge to Equality, Georgetown University Press, Washington, DC 1998, Capítulo 6.
31. Remaking Eden, p. 177.
32. Chan Chee Khoon e Chee Heng Leng, “Singapore 1984: Breeding for Big Brother”, em Chan Chee Khoon e Chee Heng Leng, Designer Genes: I.Q., Ideology and Biology, Institute for Social Analysis (Insan) Selangor, Malásia, 1984, pp. 4–13.
33. Mehlman e Botkin, op. cit., pp. 126-8.